10 години активизам за ретки болести во земјава
10 години активизам за ретки болести во земјава
Долгите тендерски постапки, како и ограничените ресурси за откривање на болеста,се главни пречки поради кои лицата со ретки болести во Македонија, за добивање на соодветна терапија понекогаш чекаат и со години. Многу често семејствата сами на своја рака ги носат потребните биолошки материјали на испитување во странство, најчесто во Будимпешта.
„Пред неколку години имав случај да барам дозвола за праќање на биолошки материјал, ми велат не е тука директорот. И вие треба да чекате да се врати директорот, заменик нема за да потпише. И родителите носат кришум. Јас биолошки материјал носам кришум, шверцувам, јавно тоа го велам. Имате ситуација каде може да чекате месец, два или три, но имате ситуација каде за 24 или 48 часа треба да аплицирате терапија. За една болест требаше да се чека една година, пациентот да ја добие терапија, но за таа една година болеста направи многу камења“, рече Велибор Тасиќ-лекар.
Дијагностицирањето на болеста Алпортов синдром кај синот на Гордана Лолеска траело 14 години. Но и по толку многу време, лек за оваа болест се уште нема.
„Многу тешка борба,талкање по институции, барање на дијагноза. Дијагностицирањето е најтрнливиот пат низ кое оди едно семејство со ретки болести. Кај нас поминаа 14 години, затоа што многу од симптомите на ретки болести се преклопуваат една со друга“, рече Гордана Лолеска-претседателка на Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“.
Во светски рамки постојат повеќе од 7000 ретки болести. Во Македонија регистрирани се 820 пациенти со ретка болест, од кои само 260 од нив добиваат некаква терапија.
„Минатата година откриени се 16 нови пациенти и регистрирани се уште 6 нови лекови.Континуитет ќе има во дијагностицирање и испорака на лековите“, нагласи Злате Стојаноски-претседател на комисија за ретки болести.
Проблемот велат лекарите, единствено може да се реши со обезбедување навремена терапија, ургентен увоз на лекови, како и со ургентно испраќање на биолошки материјали во странство. Поради ова дел од пациентите се иселуваат во странство затоа што во Македонија не можат да добијат навремена терапија. Во Охрид се одржа меѓународен настан, по повод одбележување десет години активизам за ретките болести во државата./Алсат.мк
Мики Трајковски
