Во Скопје денеска беше одбележан Денот на ретките болести. Како што беше истакнато на настанот, целта е да се подигне јавната свест за предизвиците со што се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството.
Беа нагласени потребите од усвојување на националната стратегија за ретки болести, ратификација на Резолуцијата на ОН за ретки болести, подобрување на пристапот до дијагноза, терапија, образование, вработување и социјални услуги за лицата со ретки болести.
Наташа Анѓелеска, претседателка на Национална алијанса за ретки болести, со присутните сподели дека како родител на дете со ретка болест, утрото ѝ почнува со проверка дали детето дише. Таа рече дека се радува што имаат поголема поддршка низ годините, сакаат на секој да му подадат рака и да го упатат каде треба да се решаваат проблемите.
Одговарајќи на новинарско прашање, Анѓелеска изјави дека сѐ уште има новодијагностицирани случаи кои потешко стигнуваат до терапија зашто тоа лице не било планирано за таа година.
Анѓелеска се осврна на предизвиците со плаќање партиципација, многу ортопедски помагала недостасувале, немање национална стратегија за ретки болести.
Таа рече дека нивните деца треба да одат во училиште, како и да може да отсуствуваат онолку колку што тоа им е потребно.
Анѓелеска рече и дека пациенти си заминуваат од државава со желба за подобар живот.
