Веслање во Охридското езеро како поддршка за лицата со ретки болести
Граѓани на Струга, лекари, спортски работници и граѓански активисти денеска со кајаци веслаа триесеттина километри низ Охридското езеро од Струга до границата со Албанија кај селото Радожда. На тој начин дадоа поддршка за лицата со ретки болести во Македонија. Велат дека идејата на маратонот е да се испрати порака за помош на овие лица, но и да бидат нивен глас во секојдневната борба, не само со болеста, туку и со општеството во кое сè помалку наоѓаат внимание.
„…Се соочуваат со многу предизвици во нашето ошпштество, од немање на лекови, немање интерес од инститициите, дури познати се и проблемите од аспект на инклузија на овие лица во општеството“, рече Коста Хиохи, спортски клуб „Соларис“.
„Целта е подигнување на јавната свест на сите кај нас на јавноста за овие лица, коишто во претходниот период биле запоставени и од средината и од околината и од целиот систем кај нас“, рече Шериф Кадриоски-бизнисмен.
Многу семејства кои имаат некој член со ретка болест се принудени да набавуваат терапија од странство.
„Претежно преку нашите гастрабајтери има фамилии кои се снабдуваат, а сето тоа поради тоа што има недостаток на такви лекарства во државата“, изјави Ружди Смајлоски- лекар.
Најгорливиот проблем со кој се соочуваат лицата со ретки болести во Македонија е дијагностицирањето на болеста, а потоа и лекувањето.
„Тендерските постапки за набавка на лекови траат премногу долго време, очајно долго време кое се троши за административни работи кои само можат да доведат до недостиг на терапија и да го загрозат животот на пациентот…“, рече Гордана Лолеска, Здружение „Ретко е да си редок“.
Пациентите со ретки болести за кои има лекови се лекуваат преку Програмата за ретки болести која за првпат е донесена во 2009 година. Во регистарот на лица со ретки болести има запишано околу 600 пациенти, но бројот со кој располагаат здруженијата изнесува околу 2.000 кои страдаат од преку 300 различни ретки болести.
Мики Трајковски
