Тендерите, листата на чекање и немањето терапии, централизацијата, недостаток на стручен кадар, честата смена на министри, се само дел од проблемите кои го отежнуваат животот на лицата со ретки болести. Здруженијата бараат децентрализација на здравствените услуги и обезбедување соодветна терапија.
Недостигот на специјалисти по ревматологија за деца е еден од проблемите со кои се соочуваат децата со ревматски заболувања, а пациентите со мултиплекс склероза се жалат на комплицираните процедури за снабдување со потребната опрема како колички и бастуни.
Според граѓанските здруженија, еден од најголемите проблеми е доцната дијагноза на болестите. Има луѓе кои чекаат до 10 години за да ја добијат точната дијагноза. Во меѓувреме, болеста напредува.
Ајнур Бафќари
