“Fibroza cistike”, pacientët kërkojnë fonde

Gazetare: Vjollca Aliti

Sigurimi i terapisë “Trikafta” për pacientët me fibrozë cistike ka mbetur nëpër labirintet qeveritare, thonë anëtarët e Shoqatës së Pacientëve me Fibrozë Cistike. Ata thonë se asgjë konkrete nuk ka lëvizur në këtë drejtim që prej para dy muajve kur përfaqësuesit e kësaj shoqate realizuan takime me institucionet përkatëse për të kërkuar sigurimin e terapisë. Shprehen të revoltuar ndërkaq potencojnë se nevoja për pranimin e kësaj terapie është vazhdim i një jetë të shëndetshme për ta.

 “Herën e fundit që ishim në ministrinë e Shëndetësisë na u tha se presin përgjigje nga një vendim I Qeverisë, për 15 ditë Ministria e Shëndetësisë të formojë një komision që t’i bëj të gjitha planet dhe afatet deri kur mundet të sigurohet ilaçi “Trikafta”. Afati prej 15 ditësh ka skaduar që moti, mendojmë se përsëri  Pengesat për sigurimin e “Trikaftës” janë nëpër labirintet qeveritare dhe ministrore dhe se nuk punohet aq intensivisht që ky problem të gjej zgjidhje”, Emir Sejfullai, Asociacioni I Fibrozës cistikë.

Pacientët me fibrozë cistike për momentin në vend të terapisë që trajton sëmundjen, marrin terapi të tjera alternative. Njëri nga pacientët e prekur tregon se sa harxhon në bazë mujore për terapitë e rregullta, pa mos përfshirë shtruarjen në spital.

 “  Një kuti ilaçe e paguaj 250 denarë, ndërkaq mua më duhen 9 kuti në muaj t’i marr, varësisht nga masa trupore aq kuti duhet të konsumosh. Marrim po ashtu dhe shurup i cili është po ashtu 250 denarë prej të cilit në muaj harxhoj 3 kuti, si dhe vitamina të cilat janë 3100 denarë të cilët janë të dedikuar për ne. d.m.th afërsisht rreth 6000 mijë denarë në muaj harxhoj për terapi të rregullt. “ Marrim dhe terapi venoze, plus dhe antibiotikë si sumamed, citeral varësisht prej gjendjes aq kohë duhet të merret terapia, dhe e gjithë kjo në mënyrë private paguhet”, Aleksandar Stamboleski, pacient.

Pavarësisht se pacientët mbi 26 vjeç paguajnë privatisht, autoritetet sqarojnë se pacientët me këtë sëmundje janë të liruar tërësisht nga participimi dhe se një gjë e tillë parashihet me programin e Ministrisë së Shëndetësisë, por se një gjë e tillë nuk zbatohet. Për momentin shteti ka siguruar terapi vetëm për 12 pacientë me fibrozë cistike gjendja e të cilëve ka qenë kritike, ndërkohë që në pritje të kësaj terapie janë edhe mbi 100 pacientë të tjerë të prekur nga kjo sëmundje. /alsat.mk