Sëmundjet e rralla, pacientët ankohen për terapitë

Sëmundjet e rralla, pacientët ankohen për terapitë

Gazetare: Vjollca Aliti

Pacientët dhe familjarët e të prekurve nga sëmundjet e rralla kërkojnë nga shteti që të sigurojë terapi në kohë dhe të mos vuajnë më nga mungesa e terapive e cila rrezikon jetën e tyre. Në shënimin e Ditës Botërore të Sëmundjeve të Rralla, Aleanca Kombëtare e Sëmundjeve të Rralla kërkon nga shteti masa më serioze për këtë kategori të qytetarëve.

“ Zgjidhni problemet tona tani, mjaft më i prolonguat ato. Ndihmojeni kategorinë më të ndjeshme në Maqedoni sepse që moti kaloi ora 5 në 12. Të gjithë jemi të njëjtë dhe të gjitha duam të jetojmë pa frikë se muajin e ardhshëm nuk do kemi terapi. Apo frika se nuk do I kemi shumë gjëra të cilat duhej t’i kishim që moti. Nëse pa dituria juaj dhe jo kompetenca juaj janë aq të theksuara dhe problemet nuk mundemi t’i zgjidhni, ikni nga funksionet të cilat i bartni”, deklaroi Rebeka Jankovska Risteski, Aleanca për sëmundje të rralla.

“Shpresoj që pas kësaj dite, do ulemi në tavolinë me të gjitha institucionet dhe jo veçmas me secilin, por të gjithë MPPS, ministria e Shëndetësisë, Fondi Shëndetësor të bashkëpunojnë me Komisionin për sëmundje të rralla të gjithë në një tavolinë dhe të shohim strategjia jonë deri ku është dhe çfarë duhet të ndryshojë dhe ta miratojmë njëherë. Le të jetë edhe jeta jonë si e juaja të mos merremi me probleme të përditshme si me thënë “nuk kam marrë kafe” në mëngjes, dhe jo nuk kam marrë terapi në mëngjes”, tha Vesna Aleksoska, Aleanca për sëmundje të rralla.

Përfaqësuesja e Komisionit për Sëmundje të Rralla tha se vitin e kaluar janë miratuar 5 terapi të reja.

“Desha të potencoj se me të vërtetë kemi 6000 pacientë në Maqedoni me sëmundje të rralla prej të cilëve 200 trajtohen me ilaçet më të shtrenjta, ajo është terapi e nevojshme për mbijetesën e tyre. Ne jemi të detyruar të japim kujdesin e duhur dhe terapitë. Mjekësia po shkon përpara, të gjitha terapitë inovative”, u shpreh Azpasija Sofijanova, Kryetare e Komisionit për sëmundje të rralla – Ministria e Shëndetësisë.

Në gjithë botën janë regjistruar mbi 6.000 lloje të sëmundjeve të rralla ndërsa 70% e rasteve i prekin fëmijët. /Alsat.mk

LEXO EDHE:

Back to top button