Maqedoni 30 persona vuajnë me sëmundjen e rrallë “Villson“

Gazetar: Ajnure Bafqari

Është nënë e dy fëmijëve të diagnostifikuar me sëmundjen e rrallë Villson. Maja Aleksievska  që njëherit është edhe kryetare e shoqatës “Villson Maqedoni” është shembulli tipik se çfarë nënkupton diagnostifikimi dhe trajtimi me kohë i kësaj sëmundjeje të rrallë dhe çfarë nënkupton kur nuk është bërë me kohë apo është diagnostifikuar gabimisht, shkruan Alsat.

“Domethënë biri im para 9 vitesh e humbi betejën me këtë sëmundje, diagnoza arriti pas vdekjes, nuk e dinim, mjekët nuk e përcaktuan diagnozën në kohë. Për fat të mirë tek vajza u diagnostifikua me kohë, tani ajo bën jetë normale, e merr terapinë deri në fund të jetës, në fillim ishte vështirë, pasi në Maqedoni nuk kishte mënyrë për diagnostifikim dhe as nuk kishte ilaç”, tha Maja Aleksievska Dimiq, Prind i dy fëmijëve të diagnostifikuar me Villson.

Sëmundja shkakton prishje të metabolizmit që çon në depozitimin e bakrit në mëlçi dhe tru, proces ky që zhvillohet gradualisht me vite, para se të shfaqen simptomet e para. Nga kjo shoqatë theksojnë se është shumë me rëndësi që sëmundja të zbulohet me kohë dhe të merret terapia e nevojshme.

“ Sëmundja Villson është sëmundje e trashëgueshme gjenetikisht, që mënkupton pamundësi të trupit që ta nxjerr bakrin jashtë organizmit. Ai bakër depozitohet në mëlçi dhe në tru dhe mund të bëjë shumë probleme serioze. Pikërisht flasim për këtë se nëse dikush ka simptome të pashpjegueshme hepatologjike dhe neurologjike, mjekët duhet të mendojnë edhe për sëmundjen Villson“, thotë Anja Bosillkova Antovska.

Në Maqedoninë e Veriut 30 persona janë diagnostifikuar me këtë sëmundje të rrallë, por nga shoqata “Villson Maqedoni” thonë se ky numër mund të jetë dyfish më i lartë, por ka akoma pacientë për të zbuluar. Nën moton “Zgjate Dorën” për të 8-tin vit me rradhë organizohet kjo ngjarje humanitare me qëllim rrijen e vetëdijes publike dhe si në mbështetje për të sëmurët dhe familjet e tyre. /Alsat.mk