Доцни терапијата за болните од ретки болести

Најсериозниот проблем со кој се соочуваат лицата со ретки болести, години наназад велат дека е доцнење на набавката на терапијата поради тендерските постапки.

„Секоја година тендерските постапки доцнат, се одолговлекуваат и на крај пациенти остануваат со месеци без терапија. Социјалните услуги се непостоечки за лицата со ретки болести.За да добиете некоја социјална услуга како пациент со ретка болест, истото може да го направите само како пациент со посебни потреби или со инвалидитет. Врз основа на ретка болест не ви следува ништо“, рече Весна Алексоска-претседател на здружение „Живот со предизвици“.

Ване Петридов родител на дете кое боледува од ретката болест мускулна дистрофија, вели декa секојдневието на овие деца е многу тешко, бидејки се зависни од самите родители.

„ Единствена работа, која дечињата треба да ги обавуваат се физикалните вежби, а и тие ги сносиме на сопствен товар. Во училиштата пристапите се несоодветни. تنزيل اموال حقيقية Училници и тоалети нема за нив. Бањско лекување следува само за нив, а за родителите треба да си платат од џеб“, изјави Ване Петридов-родител. موقع حقيقي لربح المال

Властите велат дека секоја година се прави чекор понапред во однос на третманот, лековите кои се набавуваат и дијагнозата за овие луѓе.

„Во овој регион сме една од најразвиените држави од аспект на снабденост на нашите капацитети со доволни количини и квалитетна терапија за овие ретки болести. Со јавна набавка секоја година ги снабдуваме сите потребни количини за овие пациенти. 888 عربي За оваа година се предвидени 560 милиони денари, кои не се доволни“, изјави Беким Сали-министер за здравство.

„Секој нов лек успеваме да го донесеме во државата и мислам дека во тој дел треба да сме среќни.За спинална мускулна атрофија, воведуваме неонатален скрининг, а што е уште поважно,воведувањето пред време уште пред да се појават клиничките симптоми е важно за да имаме добра дијагностика. Тоа ќе значи рана превенција и можност за квалитетен живот на овие лица“, додаде Аспасија Софијанова-претседател на национална комисија за ретки болести.
Во Македонија регистрирани се 650 лица со ретки болести.

Во Македонија во моментот се регистирани повеќе од 650 лица со ретки болести.За 72 типа на болести има некаков лек во државата, односно за 360 пациенти. 85% од нив се деца.За овие проблеми, се разговараше на меѓународен конгрес во Охрид./Alsat.mk

Мики Трајковски